
희소병 소토스 증후군을 앓는 형제 견우 씨(23)와 요한 씨(20)의 사연이 EBS 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>을 통해 공개됐다. 7월 5일 토요일 오전 11시 25분 EBS1에서 방송된 773회 ‘희소병 형제를 위하여’ 편에서는 두 형제를 홀로 돌보는 엄마 다경 씨(47)의 고단한 일상이 전해졌다.
소토스 증후군은 대두증과 뇌병변 장애를 동반하는 희귀질환이다. 견우 씨와 요한 씨는 뇌병변 장애로 인해 스스로 할 수 있는 일이 거의 없다. 성인이 된 현재도 두 형제 모두 기저귀를 착용하고 있으며, 말도 하지 못하는 상태다. 엄마 다경 씨는 “견우는 혼자 할 수 있는 게 전혀 없어요. 지금 대소변도 못 가려서 기저귀를 차고 있고 씻는 것도 스스로 되지 않으며, 뭐든지 도움 없이는 못 해요”라고 말했다.
다경 씨는 이혼 후 두 아들을 홀로 키워왔다. 4년 전에는 요한 씨가 집 창문 밖으로 떨어지는 사고를 당해 식물인간 상태로 요양병원에 입원해 있다. 사고 당시 다경 씨는 잠시 집을 비운 상태였다. 요한 씨의 병상 앞에서 다경 씨는 매일 눈물로 기도하며 아들의 회복을 바라고 있다.
두 아들은 6살까지 걷지 못해 외출 시 항상 업고 다녀야 했다. 육아와 생계를 동시에 책임져야 했던 다경 씨는 요양보호사와 식당 일을 병행하며 아들들을 돌봤다. 이 과정에서 어깨 근육이 파열돼 최근 수술을 받았다. 수술 부위는 아직 완전히 회복되지 않아 통증이 지속되고 있으며, 팔을 들기도 힘든 상태다. 다경 씨는 “아이들이 재활 치료받으러 갈 때도 항상 업고 다녔어서 어깨도 아프고 허리도 아프고 그랬죠. 두 아이가 그랬으니까요”라고 말했다. 그러나 견우 씨의 미소를 보며 힘을 내고 있다.
견우 씨는 고관절이 제대로 발달하지 않아 고관절 탈구 상태를 보인다. 걷는 모습은 불편하며 최근에는 앉은 자세까지 틀어지고 있다. 정형외과 전문의는 “견우 씨 같은 경우 두 가지 문제가 생길 수 있다. 첫 번째는 뒤뚱거리면서 걷는 것, 두 번째는 걸을 때 통증이 발생하는 것”이라며 “이런 문제를 예방하고 개선하려면 수술이 필요하다”고 진단했다. 다경 씨는 “고관절 수술을 하면 비용을 감당하지 못해 해줄 수도 없다. 수술을 해주고 싶은 마음은 잔뜩 있다. 견우 다리가 계속 안 좋아지고 있기 때문”이라고 말했다.
현재 다경 씨는 생계비와 요한 씨의 요양병원비 부담으로 견우 씨의 수술을 엄두 내지 못하고 있다. 견우 씨가 더 늦지 않게 수술을 받지 못하면 통증이 심해지고 관절염이 악화돼 뼈 손상으로 이어질 위험이 크다. 다경 씨는 불편하게 걷는 견우 씨를 바라볼 때마다 미안함과 안타까움을 느끼고 있다.
EBS 대표 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>은 한 통화 3000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원한다. 이번 773회 방송에서는 희소병 형제를 돌보는 엄마의 이야기를 전하며 시청자들의 관심과 사랑을 요청했다.
한편, EBS는 7월 중 등록 매체 대상 무료 구독권 접수를 진행하고 있으며, 7월 26일 토요일 저녁 7시 50분에는 추성훈, 곽준빈, 이은지가 출연하는 마라맛 극한 직업 체험기 <추성훈의 밥값은 해야지> 첫 방송을 편성했다.
[출처=EBS 제공]