Extraordinary 'Benjamin Button' children with wrinkly skin makes them look years older https://t.co/QqlftXXvRC pic.twitter.com/u1ECQie0zh
— Daily Mail Online (@MailOnline) 2016년 2월 2일
영국 매체 데일리메일은 늙고 있는 외모와 신체 때문에 고통받고 있는 인도 남매 케샵 쿠마(Keshav Kumar·18개월), 안잘리 쿠마리(Anjali Kumari·7)의 사연을 2일(현지시각) 보도했다.
남매는 18개월, 7살이라는 어린 나이지만 신체는 이미 노인이다. 남매는 주름과 관절통으로 힘들어하고 있다.
이들을 더 힘들게 하는 것은 길거리에서 이상한 눈으로 쳐다보는 사람들이다. 학교에서 할머니, 노부인, 원숭이 등으로 놀림받아 마음의 상처를 입고 있다. 남매의 꿈은 평범한 또래처럼 제 나이로 보이는 것이다.
쿠마리는 "내가 또래 친구들과 다르다는 것을 알아요. 나는 언니(쉴피 쿠마리)처럼 예뻐졌으면 정말 좋겠어요. 가족들이 저 때문에 부끄러워하는 게 슬퍼요. 제 유일한 소망은 치료받는 것이에요. 고통이 없는 삶을 오랫동안 살고 싶어요. "라고 말해 가슴을 아프게 했다.
현지 의사들은 인도에서 치료가 불가능하다며 해외로 나가 치료받는 것이 유일한 방법이라고 말하고 있다.
세탁업으로 한달에 4500루피(한화 약 8만원)의 수입을 얻어 살아가는 집안 형편 상 그들의 치료는 힘들어 보인다. 남매의 아버지 샤트루간 라작(Shatrughan Rajak·40)은 "우리는 아이들 치료가 꿈이다. 사람들이 아이들의 외모를 지적할때마다 마음이 아프다"고 말했다.
남매는 조로증 뿐만 아니라 피부이완증이랑 희귀병을 앓고 있다. 현지 의사 카일라시 프라사드(Kailash Prasad)는 "조로증과 피부이완증이 함께 발생하는 경우는 매우 드물다. 이 남매는 노년 증상이 이미 시작 돼 면역력이 낮아지고 있으며, 심장마비, 관절염 등의 위험이 커지고 있다"고 설명했다.
선천성 조로증은 전 세계에 250명 정도 앓고 있는 희귀 질환이다. 평균 13세~14세에 죽음을 맞이하지만 콜롬비아 소녀 마갈리 곤잘레스 시에라는 지난 1월 15번째 생일을 맞아 화제가 됐다.
