지난 19일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병 '칸트렐 증후군(Pentalogy of Cantrell)'으로 고통받던 소녀의 근황을 전했다.
미국 플로리다 주에 살고 있는 일곱살 러시아 소녀 베르사비아 바런(Virsaviya Borun)은 1백만명 중 5명가량만이 앓고 있는 희귀병 '칸트렐 증후군'을 가지고 태어났다.
칸트렐 증후군은 선척적인 발육 기형의 일종인데 바런의 경우 흉골 기형을 앓고 있다.
문제는 흉골이 기형으로 자라면서 심장을 제대로 감싸지 못했고 심장이 몸 밖으로 돌출된 상태로 살아가고 있다는 것이다.
지난 2015년 소녀의 안타까운 사연이 알려지자 누리꾼들은 바런이 미국에서 수술을 받을 수 있도록 돕는 모금 운동을 진행했다.
하지만 바런이 너무 어린데다 고혈압까지 있어 수술을 진행할 수 없다는 판정이 내려졌다.
당시 의사들은 "2년 후 다시 수술 날짜를 잡아야 할 것"이라며 "그동안 수술을 할 수 있는 건강한 몸을 만드는 데 최선을 다해야 할 것"이라고 당부했다.
바런은 5살이라는 어린 나이에도 투정을 부리기보다는 "내가 왜 이렇게 태어났는지 안다"며 "신이 나처럼 특별한 아이를 만들 수 있다는 걸 보여주기 위해서"라고 말해 사람들의 마음을 찡하게 했다.
그렇게 2년이 지난 2017년 바런은 눈에 띠게 밝아진 모습으로 씩씩한 근황을 전했다.
엄마 다리(Dari)가 직접 운영하고 있는 인스타그램 계정에는 바론이 다른 사람들은 결코 흉내낼 수 없는 자신만의 특기를 보여주는 영상들이 올라오고 있다.
바로 얇은 피부 조직으로 겨우 감싸진 심장이 가슴과 윗배 위로 튀어올랐다 내려갔다를 반복하며 뛰고 있는 모습으로 신비로움까지 전하는 것이었다.
바런은 BBC와의 인터뷰에서 "나는 세상에 하나뿐인 심장을 지니고 있다"며 "나는 내 몸을 사랑한다"고 당당하게 말해 가슴 뭉클한 감동을 선사했다.
