선천성 질환으로 키가 76cm에서 멈춰버린 여성이 매일 아침을 자신을 행복하게 다독이며 하루를 시작하고 있다.

이 이야기의 주인공은 영국에서 사는 19세 여성 조지아 랭킨으로 그녀는 매일 아침 거울을 보며 "너는 아주 특별해"라고 말하며 희망찬 하루를 시작하고 있다.

 

 

지난 22일(현지 시간) 영국 일간 더선은 체스터주 출신 19세 조지아 랭킨(Georgia rankin)의 사연을 소개했다.

조지아는 태어난 지 얼마 안 됐을 때 심한 설사와 비정상 상피 질환이 동반된 선천성 질환인 '터프팅 장증(tufting enteropathy)'을 진단받았다.

터프팅 장증은 생후 초기부터 발생하는 난치성 설사와 지속적인 장융모의 위축을 특징으로 하는 선천성 질환이다,

 

 

심한 경우 환자의 일부는 난치성 설사로 인해 생후 수개월 만에 사망에 이르는 것으로 알려졌다.

조지아는 생명을 위협할 정도로 심각한 장 상태 때문에 음식을 잘 먹지 못한 조지아는 입에 호스를 연결해 영양분을 섭취하며 삶의 고비를 넘겨왔다.

터프팅 장증을 힘겹게 이겨낸 조지아는 초등학교에 입학한 후부터는  '골격이형성증(skeletal dysplasia)'으로 고통 받았다. 

 

 

조지아는 유전적 질환인 '골격이형성증(skeletal dysplasia)'을 앓아 왜소한 체격을 가졌다. 

골격이형성증은 몸의 특정 부분이 성장이 멈춰 비정상적인 크기를 가지는 질환이다.

키가 자라는 골격은 성장이 멈췄지만, 조지아의 엉덩이 쪽 관절은 계속해서 자라나 극심한 통증을 느껴야 했다.

조지아 부모님은 아이의 고통을 덜어주기 위해 결국 엉덩이 관절을 제거하는 수술을 진행했다.

 

 

이 수술로 조지아는 13살 때부터 휠체어 생활을 하며 앞으로도 76.2cm로 살아가야했다. 

사춘기 시절 친구들과 다른 모습에 낙담해왔던 조지아는 어느샌가 그 차이점을 받아들이는 법을 배웠다. 

현재 19살이 된 조지아는 "독특하고 개성 있는 내 모습이 좋다"고 말하며 매일 아침 거울 속 자신에게 너는 아주 특별한 존재라고 스스로 주문을 외우며 하루를 시작한다.

현재 조지아는 아담한 키를 장점으로 내세워 유튜브 채널을 개설해 메이크업 아티스트로 활동하고 있다.

 

 

그녀는 작은 키를 웃음으로 승화시킬 줄 아는 유쾌하고 밝은 에너지로 현재 1,400명이 넘는 팔로워들과 소통하고 있다.

한편 키 76cm 조지아는 영국의 다큐멘터리에 출연해 지금까지 겪어왔던 아픈 과거사와 현재 활동을 공개하며 사람들에게 희망을 나눠줄 예정이다.